Елена Захарова: «Мне послали чистого ангела». Как живут в Коврове родители детей с РАС
Ковровчанка Елена Захарова – мама ребёнка с аутизмом. Нет, это не из кино: люди с РАС живут рядом, их много. Какова жизнь с диагнозом? Как это «лечится»? Кто мешает родителям особенных детей? Кому понадобился ДНК-тест? Об этом и другом – наше интервью с Еленой.
Про расстройство аутистического спектра (РАС) очень много написано языком художественным и медицинским, поэтому в теорию состояния глубоко вдаваться не будем. Что важно знать: человек рождается (есть мнение, что становится) без важнейшего «умения». Либо оно искажено. Речь о взаимодействии с социальной средой, окружающими людьми. Казалось бы, мелочь, ведь всему научиться можно. Можно. Но для людей с РАС – это как в космос полететь. Большинство из нас не придаёт особого значения умению взаимодействовать. А ведь это именно то, что делает людей «нормотипичными» – соответствующими нормам развития и поведения в психологическом и умственном отношении. Аутисты совсем другие. Для их родителей одна из главных задач – адаптировать ребёнка к окружающему миру, в идеале – научить жить самостоятельно. Это очень сложно. Потому что дети с РАС часто с трудом воспринимают нужную информацию.
Аутизм – не редкое состояние и далеко не всегда признак выдающихся способностей. По данным ВОЗ, один ребенок из 160 детей имеет какое-либо расстройство аутистического спектра. Не всегда нарушения в развитии «тянут» на полноценный диагноз. Очень часто родители детей с РАС стесняются диагноза и маскируют состояние ребёнка под другие – с надеждой, что «израстётся». Чаще всего надежды не оправдываются, а время, потраченное на них, пролетает впустую. Между тем в жизни ребёнка с РАС важен каждый день: чем раньше поставлен диагноз и начата терапия, тем больше шансов на социализацию.
Елена Захарова говорит о диагнозе сына открыто. Она приняла, поняла его и учится с этим жить.
Разучился разговаривать
– Елена, расскажите о своём ребёнке…
– Мирославу сейчас 5 полных лет, я родила его в 35. Вымаливала. Очень хотела, чтобы он появился на свет. Тяжелая беременность, сложные роды. Родился относительно здоровым, ничем не отличался от других детей: спал нормально, ел хорошо. Ну, если только кричал очень сильно во время колик, успокоить было нельзя.
– У вас есть старший сын, без особенностей развития. Поэтому быстро стало понятно, что с Мирославом что-то не так?
– Опыт материнства можно сразу отметать, если разница между детьми более 10 лет. У моих сыновей эта разница 16 лет. Тут поневоле забудешь, как всё было в первый раз. Обычный ребёнок часто развивается почти незаметно для родителей. Мирослав не такой. Я начала обращать на это внимание, когда ему было около 2 лет. По соседству жила семья с ребёнком такого же возраста – он развивался совсем иначе. Да, я ждала, что и мой заговорит, начнёт обращать внимание на окружающие его вещи. Но нет. Ничего. Это при том, что с года до полутра лет он говорил несколько слов и реагировал на обращённую речь…
– Он разучился разговаривать и понимать?
– Да. Папа Мирослава тогда жил с нами, отношения не ладились. В один момент со злостью мой бывший муж уронил большую игрушку – машину. У ребёнка случилась жуткая истерика. После которой он утратил умение разговаривать и воспринимать. Согласитесь, это ненормально. Мы пошли к платному неврологу в Коврове.
– Он предположил РАС?
– Нет. Невролог поставил нам сенсомоторную алалию (недоразвитие речевой функции – ред.) и назначил кучу лекарств. После которых Мирослав стал совершенно неадекватным. Я обратилась к неврологу бесплатному – в поликлинику. Тот выписал успокоительное и велел «подойти потом». На этом всё. Куда бежать? Что делать? Я ничего не знала. Вообще, в Коврове нет специалистов, которые могли бы поставить диагноз РАС. Заподозрить могут, но не более. Через знакомых узнала контакты врачей во Владимире. Первую действенную помощь нам оказали в областной детской клинической больнице. Просветили по поводу аутизма. С Мирославом мы лежали и в центре патологии речи. А потом попали к главному психиатру области – она смотрела ребёнка часа полтора. И тогда всё стало ясно: это расстройство аутистического спектра. От подозрений до реального диагноза прошёл год. Нужно было оформлять инвалидность и заниматься. С РАС мы живём чуть больше года.
– Это была катастрофа для вас?
– Я совершенно ничего не знала об аутизме. Это только сейчас немного больше, чем раньше, говорят об этом состоянии. Нам и врачи не так уж много рассказывали. Читала сама, обсуждала тему с мамочками таких же детей. Чтобы понять, с чем имею дело. Нет, это не катастрофа. Мир не обрушился. Аутизм – это не страшно. В конце концов, сам ребёнок не страдает. Ему, может быть, лучше, чем всем остальным. Страдают родители. Каким бы ни был Мирослав, я всё равно его люблю. Если бы я знала заранее, что у меня будет ребёнок с РАС, он всё равно появился бы на свет… Сейчас любое, даже едва заметное движение вперёд в развитии Мирослава для меня – счастье.
– А как родня восприняла новость?
– Спокойно. Поддерживают. Старший сын работает с 17 лет, помогает мне.
На НТВ к Колтовому собрались за полчаса
– Елена, вы были героиней программы «ДНК» на НТВ в 2020 году. Расскажите об этом.
– Отец Мирослава – уроженец Кабардино-Балкарии. Деньги в дом не приносил. Женщин ну очень любит. Мы судились по поводу алиментов. С подачи матери он стал оспаривать своё отцовство, выдал свои сомнения редакции НТВ. Мол, сроки не совпадают. Хотя на самом деле, как мне кажется, ему просто очень не хотелось платить алименты. Да и особенный ребёнок, видимо, не радовал отца. Программа «ДНК» этой историей заинтересовалась, корреспонденты буквально следовали за мной по пятам, опрашивали соседей, звонили по пять раз в день, побывали даже в отделе опеки, беседовали со специалистами департамента здравоохранения области. Мы с Мирославом как раз в тот период были в реабилитационном центре.
Я согласилась поехать на съёмки, Мирослав со мной. За полчаса собрались. Из больницы нас отпустили. Передачу вёл Александр Колтовой, человек-скала буквально, о которого просто разбиться можно. Обмануть его не получится. Бывший муж там был вместе с матерью. Ведущий даже в какой-то момент повысил на них голос. Жаль, что многое из сказанного вырезали. В общем, ничего отцу Мирослава и его матери добиться не удалось. Анализ ДНК у ребёнка брали четыре раза. Хотя, мне хотелось бы, чтобы этот человек действительно не был отцом Мирослава.
– Вы пытались выяснить, почему у ребёнка РАС?
– У врачей один ответ: причина неизвестна, есть вероятность, что состояние обусловлено генетически. К сожалению, у меня почти нет информации о родственниках Мирослава по линии отца. Возможно, это что-то прояснило бы.
– Чем аутичный ребёнок отличается от обычного?
– Очень многим. Из-за этого и все проблемы. Ребёнок с РАС имеет сложности с навыками самообслуживания, бывают навязчивые движения, суперценные игрушки, однообразные игры, истерики из-за звуков, касаний, света, даже из-за взгляда глаза в глаза. Речь, когда она появляется, тоже особенная. Ребёнок повторяет то, что слышал – эхолалия. Часто смеётся, когда слышит что-то на его взгляд забавное. Одни состояния сменяются другими. Аутизм бывает тяжёлым, средним и лёгким. Мирослав на средней ступени. Это выглядит как отставание в развитии. Моя цель – сделать его состояние лёгким. Несмотря на все свои особенности, Мирослав каким-то чудом находит нужные мультики в гаджетах. Я не могу, а он умеет! Но вообще расхожее мнение о том, что дети с РАС имеют выдающиеся способности, далеко от истины. Ребёнок с РАС – это чистый ангел. В нём нет подлости, хитрости. Мне очень хотелось бы, чтобы в общественных местах люди не заостряли внимания на таких детях. Если мы в автобусе, уступите нам двоим место. Я использую для прогулок специальное приспособление – вожжи. Потому что догнать Мирослава сложно. Не надо пытаться делать замечания. Я стараюсь сделать для сына всё, что могу.
Чтоб не мешал в хороводе
– В детском саду понимают особенности Мирослава?
– Мы посещали обычную группу одного из ковровских детсадов. На задания ребёнок не реагировал, с детьми не играл. Его там не понимали и не любили. Пожалуй, лишь с одним воспитателем в ясельной группе всё у нас было хорошо. Когда Мирослав стал постарше, его часто отправляли в санитарную комнату – он там мог долго рисовать один. Был занят и никому не мешал. Что касается детских мероприятий в саду… До сих пор об этом без слёз вспоминать не могу. Все дети в хороводе, а моего ко мне поближе поставили – чтоб не мешал. Мы ушли из обычного сада со скандалом. С 2020 года, после постановки диагноза и прохождения медицинской комиссии, посещаем детсад 8, экспериментальную группу. Там шесть ребят, у всех РАС. Каждый день с ними занимается дефектолог, логопед, психолог. У нас отличные воспитатели – Яна Алексеевна Фёдорова, олигофренопедагог, и Екатерина Александровна Кузнецова, воспитатель-психолог. Нарадоваться на них не могу. У нас и праздники есть, и мероприятия, и общение с ребятами без особенностей – это очень нужно детям с РАС.
– А что со школой? Что ждёт Мирослава?
– Коррекционный класс в общеобразовательной школе. Мы мысленно готовы к этому. Всей группой сада пойдём.
– Что вы с Мирославом получаете от государства?
– У ребёнка инвалидность на пять лет и соответствующие выплаты. Их не всегда хватает на реабилитацию, которая нужна как минимум два раза в год. Дельфинарий – а таким детям он необходим – никто не оплатит. Я стараюсь получить бесплатную помощь. Мы с Мирославом бываем в центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи в Мелехово. Там многое делают для детей с РАС и их родителей. В Коврове в реабилитационном центре для нас бесплатно – массаж, физиолечение, работа с психологом, логопед-дефектолог. Ездим в реабилитационные центры – «Детство» в Подмосковье и Пиганово во Владимирской области.
– Этого достаточно для ребёнка с РАС или дома тоже приходится заниматься?
– Заниматься нужно обязательно. Ежедневно. Детей с РАС нельзя надолго оставлять наедине с самим собой. Наша квартира наполнена вещами и приспособлениями для реабилитации Мирослава. Батут, шведская стенка, масса игрушек и спец литературы. В карантин мы не страдали: было, чем заняться дома. Я же не могу просто на него смотреть. Мне хочется помочь! Вытащить Мирослава хочу из этого состояния, шансы велики! Сейчас уже готовимся к глобальному чтению – это специальная методика, когда ребёнок сначала учится читать, а потом полноценно говорить. Ребёнок он ходит за мной как хвостик, не упускает из виду, хочет взаимодействовать. Это очень хорошо.
РАС не стОит отрицать
– Чего вам удалось добиться за год постоянных занятий с Мирославом?
– Он стал понимать обращённую речь (возможно частично, но это уже хорошо). Пытается по своей инициативе взаимодействовать со взрослыми, тянется к детям. Мирослав научился смотреть в глаза. Мы усиленно работаем над навыками самообслуживания, есть успехи.
– Елена, вы много лет – тамада и ведущая торжеств. Полноценно работать получается?
– В моём случае это почти невозможно. Беру отдельные заказы. Мирослава нельзя никому поручить надолго.
– Вы общаетесь с мамами детей, которым поставлен диагноз РАС? Их много?
– Много и они очень разные. У нас есть свой чат, мы делимся литературой, методиками, успехами своими. Есть мамы, которые отрицают РАС у своего ребёнка. Это плохо. Надо учиться принимать. Только после этого можно что-то сделать. Чем раньше начнётся поведенческая терапия, тем лучше для ребёнка. Многие родители детей с РАС – очень творческие. Театралы, рукодельницы. Это помогает очень. Свой нервяк я снимаю творчеством. Шкатулки делаю.
– Что вредит матери аутичного ребёнка?
– Советы людей, которые ничего не знают об этом состоянии. И попытки воспитывать твоего ребёнка. Это бесит. В общем, следить надо за тем, с кем общаешься: очень важно сохранять эмоциональное равновесие, ведь дети с РАС чувствуют любое расстройство матери.
– Елена, Мирославу поставили диагноз в 4 года. Как вы считаете, на что молодым родителям нужно обратить внимание, чтобы не упустить драгоценное время?
– Обращённая речь должна быть в два года. Хотя бы элементарная: «Дай попить! Мама, смотри». На имя ребёнок должен отзываться. Если этого нет, у вас есть повод беспокоиться. Не ведитесь на фразы «заговорит ещё, подожди». Не надо ждать! Потому что может и не заговорить. Не стОит ругаться с врачами, бояться психиатров, которые высказывают своё беспокойство по поводу развития ребёнка – они пытаются вам помочь. Надо уметь принимать. По поводу лекарств. Читайте то, что назначают вашим детям. Есть сомнения – посоветуйтесь ещё с одним специалистом. Хуже не будет.
(текст: Ольга Рождественская, фото из личного архива Елены Захаровой)
