“Хватит с вас лечения!” 6-летней Арине Родионовой очень нужна помощь
На скрининге во время 20-й недели беременности Лиде подтвердили, что у нее двойня — две здоровые девочки. Через два месяца в роддоме ей скажут, что один плод погиб в утробе, а на то, чтобы спасти второй, остается несколько часов. Дальше было экстренное кесарево, два месяца в больнице, инвалидность. То, что врачи назвали «плод», сейчас бегает по детской площадке, а зовут ее Арина. И ей не хватает 6,5 миллиона рублей, чтобы полностью выздороветь.
То, что невозможно отрицать
Арина родилась с весом кило сто и с ростом 36 см. Множественные сопутствующие заболевания, недоразвитость. Два месяца в больнице были как в тумане: Арина пережила самые опасные первые, третьи, седьмые и десятые сутки. На шестидесятые Лиду с дочкой отпустили домой.
— То, что тогда было, иначе, чем ужасом, не назвать, — вспоминает Лида. — Ребенок не спал совсем, у нее были постоянные несварения, она могла кричать по 12 часов.
Когда период «быстрых событий», как называет его Лида, закончился, ее ждало очередное потрясение. Диагноз ДЦП.
— Я сказала тогда врачу, что он ничего не понимает, не хотела слушать, хлопнула дверью, ушла из кабинета, — рассказывает мама Арины.
Когда спали первые эмоции, Лиде пришлось взять себя в руки и принять то, что невозможно было уже отрицать, — к двум годам Арина только начинала ходить. Нужно было срочно начинать реабилитацию, время играло против них.
Хватит с вас лечения
Что такое ДЦП? Детский церебральный паралич. На самом деле не существует никакого детского и никакого взрослого. Название лукаво: это состояние остается у человека на всю жизнь. В России заболевание считается неизлечимым.
— Я привыкла в своей жизни, что человек поболел-поболел, например, гриппом и вылечился. Ну, походишь два месяца с соплями и все, — объясняет Лида. — А ДЦП — это другое. Здесь постоянно существует опасность отката назад.
♦ Реабилитация при ДЦП должна проходить регулярно ♦
До прошлого года Арине в этом помогал департамент здравоохранения. А во время пандемии Лиде пришлось проходить курсы физиолечения за свой счет.
— В какой-то момент в отделе, в котором выписывают направления, мне сказали, что я не знаю границ, не знаю меры, и что хватит с нас лечения.
Обычный ребенок
Арина, на первый взгляд, обычный ребенок. Лазает по детской площадке, катается с горки и на качелях, убегает от мамы. Разве что прихрамывает и немного подволакивает ногу. Она говорит, общается, читает, может написать «мама» и «папа».
— Сразу, чтобы закрыть эту тему. Папа Арины в лечении и воспитании дочери участия не принимает. Мы в разводе уже пять лет. Разошлись, когда Арине не было еще двух лет, — Лида рассказывает, что живет со своей мамой и родным братом.
Арина ходит в обычный детский сад. Она там одна «такая». Аринина бабушка работает там же музыкальным педагогом, а еще в саду отличная логопедическая группа, которую Арина регулярно посещает. Лидия рассказала, что ее дочка развивается по возрасту и в следующем году пойдет в школу. Её как раз должны открыть 1 сентября.
Опасность повсюду
Но чего бы там ни казалось на первый взгляд, у Арины есть проблемы. Самая главная боль Лиды как мамы — это Аринина неуклюжесть.
— Любая прогулка на площадке — это опасность. Там, где обычный ребенок разобьет коленку, мы разобьем лицо, — рассказывает Лида.
Арина бегает только на носочках и постоянно рискует подвернуть ногу. У девочки скачет зрение, что является сопутствующим заболеванием, идущим бок о бок с ДЦП. От проблем со зрением операция, на которую Лида собирает деньги, не спасет. Но она спасет от ДЦП. Причем совсем и навсегда.
— У нас появилась возможность вылечить неизлечимое заболевание. В одной американской клинике готовы принять Арину, — делится Лида.
Вылечить неизлечимое
Про лечение в штатах Лида узнала из чата родителей детей-инвалидов. Вернее, там она прочитала, что во Владимир приезжает какой-то именитый хирург-ортопед, тренер лечебной физкультуры. Приемы он вел только платные, ценник был сильно выше, чем привычный по городу.
Врач рассказал Лиде без рекламы и без уговоров про возможность провести операцию в Америке. Дал контакты своих пациентов, которые уже прошли через эту процедуру. Сделал это с тем, чтобы Арина могла сама с ними поговорить.
— Я связалась с девушкой, она живет в Коломне. Она мне все рассказала и дала адрес клиники. Так все и началось, — вспоминает Лида.
♦ Лида перевела все документы и выписки, отправила в американскую клинику ♦
Нужно было подтвердить сохранность интеллекта — для этого с Ариной записали видео. Для того чтобы попасть на операцию, должны быть соблюдены сотни критериев. И все сошлось.
— Через два месяца после подачи документов из клиники пришел ответ, что мы — идеальные кандидаты на операцию. У нас очень большие шансы на успех, — говорит Лида.
Деньги нужны до 1 сентября
Операций будет две: одна уберет спастику, расслабит мышцы, другая выровняет ноги по длине. Стоит это 4,5 миллиона рублей, или 50 тысяч долларов. Деньги должны быть на счету клиники до 1 сентября. Еще миллион понадобится на дорогу, проживание, питание. И еще миллион на реабилитацию. Итого — 6,5 миллиона рублей. У Лиды их нет.
— С благотворительными фондами сейчас все очень плохо и сложно, — рассказывает Лида, — чаще всего на свои обращения я вижу два ответа: «мы не оплачиваем Америку» и «мы не помогаем детям с ДЦП». Недавно мне написали: «мы не можем помочь вашему СЫНУ».
На данный момент ни один фонд Лиде не помогает. Деньги она собирает в социальной сети «ВКонтакте». Там опубликованы все документы и отчеты. При помощи друзей, знакомых и нескольких неравнодушных людей собрали 130 тысяч. Все деньги Лида сразу переводит на сберкнижку, текущие нужды оплачивает из своих.
— Из-за ситуации с благотворительными фондами опускаются руки, пришлось задуматься, а в те ли двери я стучусь, — говорит Лида.
Маленькая Арина очень любит сказку про Емелю. Лида уже знает ее практически наизусть. Эта та, если вы забыли, где чудеса совершаются по щучьему велению. Чтобы поправиться, Арине не нужна волшебная щука, ей нужна операция за 6,5 миллиона. Мы можем помочь.
По щучьему велению, по моему хотению, пусть все детишки в мире будут здоровы!
